به گزارش صبح امروز، دختر 24 ساله اندونزیایی مبتلا به بیماری نادری است که اندام و ظاهر او را مانند یک دختر 3 ساله حفظ کرده است. نگاهی به زندگی این دختر داریم. این دختر 24 ساله از بیماری عجیبی رنج می برد. او در کودکی کودکی بسیار زیبا و سالم بود، اما به دلیل بیماری ناشناخته ای فلج شد و قدش در 24 سالگی کوتاه ماند.
اما به نظر می رسد کودک است، نمی تواند راه برود و صحبت کند. مادرش او را با ویلچر همه جا می برد و از بیماری دخترش بسیار ناراحت است. این دختر به دلیل 24 سالگی پریود عجیبی دارد. جزئیات بیشتر و تصاویری از دختر 24 ساله ای که شبیه دختربچه های کوچک است را در سایت پارس ناز خواهید دید.
ساری روزیتا با قد 87 سانتی متر و وزن 20 کیلوگرم شبیه یک دختر سه ساله است اما سن واقعی او 24 سال است. ساری متولد 25 مهر 1372 است و قادر به راه رفتن نیست و با تکیه بر ویلچر تمام کارهای روزمره خود را انجام می دهد. او حتی قادر به صحبت کردن نیست و فقط می تواند چند کلمه و صدا تولید کند.
مادر ساری می گوید که تا دو سالگی هیچ نشانه ای از بیماری جسمی در دخترش مشاهده نکرده است. او دومین فرزند از بین 5 فرزند خانواده است که هنوز با مادرش در اندوزی زندگی می کند.
به گزارش تالاب سورانی، مادر ساری می گوید: او در کودکی بسیار زیبا بود، اصلا اثری از فلج یا بیماری نبود، اما در دو سالگی متوجه شدم که او نمی تواند هر کاری که بچه هایش انجام می دهد، انجام دهد. به عنوان مثال، او نمی توانست راه برود یا صحبت کند، من خیلی ناراحتم که بچه های اول و سومم را سالم می بینم، اما من خیلی شوکه شده بودم. ساری برادران و خواهرانی دارد که او را دوست دارند و از او مراقبت می کنند.»
“وقتی مردم ساری را می بینند از ما می پرسند که چرا راه نمی رود یا چرا کوتاه است. وقتی ساری بچه بود او را با خودم به بازار بردم. یک بار یکی از من پرسید که چرا ساری و فرزند اولم اینقدر متفاوت هستند. من ناراحت بود و جوابی برای دادن نداشت.»
او با وجود ظاهر کودکانه اش مانند بزرگسالان پریود می شود که سن او را نشان می دهد. ساری حتی از مادرش می خواهد که برایش لوازم آرایش بخرد.
سوریانی می گوید: وقتی دید ما از لوازم آرایشی مانند رژ لب، لوسیون دست و بدن و موارد دیگر استفاده می کنیم، بلافاصله درخواست خود را مطرح کرد. وقتی صحبت می کند طوری صحبت می کند که انگار بچه کوچکی دارد. او اصلا نمی تواند روان صحبت کند. هیچ کس نمی تواند حرف های او را بفهمد، اما من می فهمم.”
سوریانی به دلیل فقر مالی در دوران کودکی نتوانست برای ساری امکانات درمانی فراهم کند. بنابراین اولین آزمایش پزشکی ساری در 13 سالگی انجام شد. او می گوید: «در آن زمان پول خیلی کمی داشتیم و هیچکس پیشنهاد نکرد که دکتر برویم. هیچ کس نمی دانست درمان کجاست. دکترها گفتند ساری دچار نوعی اختلال هورمونی شده است چون خودشان هم دقیقا نمی دانند مشکل ساری چیست. به ما پیشنهاد دادند ساری را به فیزیوتراپی ببریم تا راه برود و حرف بزند.»
اما تیم پزشکی بیمارستان ابن سینا شهرستان صیقلی تشخیص دادند که بیماری ساری نوعی اختلال رشد هورمونی است و شایع ترین علت بیماری وی سندرم ترنر است. این سندرم یک اختلال ژنتیکی است که از هر 2000 تا 2500 نوزاد یک نوزاد را مبتلا می کند. لازم به ذکر است که این سندرم فقط در بین دختران شایع است و می تواند مانع رشد اندام های کودک شود.
اگرچه درمان خاصی برای این بیماری وجود ندارد، اما اگر این بیماری در سنین پایین تشخیص داده شود، می توان آن را به خوبی مدیریت کرد تا کودک بتواند در بزرگسالی زندگی عادی داشته باشد. اما از آنجایی که پزشکان بیماری ساری را در اوایل نوجوانی تشخیص دادند، اکنون دیگر امکان درمان ساری وجود نداشت.
دکتر صریادی عمر، پزشک بیمارستان ابن سینا می گوید: ممکن است شرایط هورمونی ساری غدد حرکتی او را تحت تاثیر قرار داده باشد، دلیل آن این است که ما قبل از نوجوانی ساری را بررسی نکردیم. عضلات ساری واکنش مناسبی نشان نمی دهند. اگر در 6 ماهگی متوجه این موضوع شده بودیم، می توانستیم به سرعت به والدین ساری اطلاع دهیم.»
ساری هفته ای یکبار فیزیوتراپی می رود. مادرش امیدوار است روزی دختر بالغش بتواند خودش راه برود. او می گوید: «دخترم می تواند. یکی از پزشکان به من گفت که روزی با کمک فیزیوتراپی می تواند راه برود.
منبع: تالاب
گفتگو در مورد این post